BZT: bloed staat voor de hersenbloeding, zweet voor het onophoudelijke oefenen, tranen voor wat verloren is gegaan. Mijn hersenbloeding hangt aan elkaar van de afkortingen, op deze pagina vind je er enkele. (Maar al zijn de afkortingen kort, het revalideren is lang. Misschien wel levenslang.)

De oorzaak van mijn hersenbloeding was een AVM. AVM staat voor arterioveneuze malformatie en is een behoorlijk uitzonderlijke oorzaak van CVA's (zie elders op deze pagina wat dat is). In ons lichaam wordt op diverse plaatsen hoge in lage bloeddruk omgezet. Doorgaans gebeurt dat in een regelmatig gevormd "netwerk" van haarvaatjes, die het bloed van slagaders naar aders leiden. Als je pech hebt, heb je een AVM, waarbij dat geen regelmatig patroon is, maar een kluwen van weefsel. Zo'n AVM kan behoorlijk verwoestend zijn.

Kk, k j knt n VM hbbn, j hl lvn l. Ht kmt vrl n ht lchmn vr, n bnn, rmn, wrklk vrl, zlfs n d bst fmls. n d hrsnn s ht ntrlk ht rgst. J knt ht hbbn & r j hl lvn m rndlpn, zndr dt j ht mrtkt. St r nt t vl b stl, ht kmt zldn vr. Dat je dit mogelijk nog enigszins begrijpt en onze slimme vrienden de dolfijnen, varkens en bonobo’s niet, komt doordat zij geen prefontale cortex hebben en wij wel. (Voor de zekerheid toch maar even wat er staat, - het is wat moeilijker omdat vele woorden met een klinker beginnen: "Kijk, ook jij kunt een AVM hebben, je hele leven al. Het komt overal in het lichaam voor, in benen, armen, werkelijk overal, zelfs in de beste families. In de hersenen is het natuurlijk het ergst. Je kunt het hebben & er je hele leven mee rondlopen, zonder dat je het merkt. --- Sta er niet te veel bij stil, het komt zelden voor." Had je'm door?)

Toen ik in het revalidatiecentrum verbleef, hebben ze daar de BNT bij me afgenomen. Dat is de Boston Naming Test. Een eenvoudige test waarbij je plaatjes moet bekijken en zeggen wat je ziet. Alle begin is ook hier makkelijk, maar de woorden worden steeds moeilijker. Het begint met een vork en eindigt met een ossenjuk. Als je de vork herkent, maar het woord niet meer kunt “vinden”, dan heb je afasie, een taalstoornis die na een CVA vaak voorkomt. De BNT werd afgenomen door een logopediste met wie ik een goed contact had. Ik zat bij logopedie omdat ik problemen had met slikken en met spreken. Mijn slikproblemen betekenden dat ik alleen “dikke” dranken mocht drinken (yoghurt, vla, tomatensap) en geen “dunne” dranken (Coca Cola, Fanta, water, melk, koffie, port, kort samengevat: alle dranken die ik lekker vind). Spreken was een al even moeizaam proces dat begon bij onverstaanbaar fluisteren en via zingen eindigde bij verstaanbaar spreken met een nieuwe stem. Maar afasie had ik - zo bleek uit de test - niet. Of in een dusdanig lichte mate dat het die naam niet waardig was. Een geluk bij een ongeluk? Of hebben we allemaal afasie als we een vreemde taal spreken, maar beseffen we het niet? In het Frans leiden in dat geval velen van ons eraan. We begrijpen soms wat er gezegd wordt, maar spreken is een ander paar mouwen. Dat is inderdaad BNT: je herkent het, maar kunt de woorden niet vinden. "Vanavond samen een vorkje prikken aan de rand van de Seine, iemand?" In het Frans natuurlijk.

Samen met herseninfarcten vormen hersenbloedingen een groep van problemen die CVA's genoemd wordt. CVA staat voor Cardio Vasculair Accident:  een probleem met de bloedsomloop in de hersenen. In de volksmond wordt een CVA vaak een “beroerte” genoemd. Bij een herseninfarct treedt een blokkade op in de hersenen: ergens in het lichaam ontstaat een bloedklonter die via de bloedbaan in de hersenen belandt en daar een blokkade veroorzaakt. Het gedeelte van de hersenen dat door de blokkade niet van bloed wordt voorzien, sterft onherroepelijk af. Een hersenbloeding daarentegen treedt op als een bloedwand scheurt en het bloed de hersenen instroomt. Waar een wil is, is een weg. De meest voorkomende oorzaak van een hersenbloeding is hoge bloeddruk. Maar mijn hersenbloeding had een geheel andere oorzaak. Een AVM.

Een SAB is een slagaderlijke bloeding, in moeilijke termen: een subarachnoïdale bloeding (mooie naam, zeg). Ik heb er één gehad en dat deed behoorlijk zeer. Wat is het? Eenvoudig gesteld: een slagader gaat bloeden. Zo’n SAB leidt in ongeveer één derde van de gevallen tot overlijden van de patiënt en in nog ongeveer één derde van de gevallen tot blijvende schade. He, dat ben ik!

Deze afkorting kennen we allemaal: Intensive Care. De meesten van ons komen er niet terecht, - gelukkig. En wie er onverhoopt komt, ligt er doorgaans enkele dagen. Ik heb er meer dan drie weken gelegen. Bezigheidstherapie voor de slangetjes, de katheters, de sondes, de metertjes en de andere apparaten. Ik heb later begrepen dat je op een IC ligt als je in levensgevaar bent.

Als de revalidatie begint, worden daarbij de meest diverse technieken met de meest diverse afkortingen toegepast. Technieken om mij weer aan het lopen te krijgen. Parcourtjes en gewichten. Boksen. Vallen, opstaan en weer doorgaan. Trappen en opstapjes. Balletjes gooien. Kilo’s duwen. Planking voor de corsetspieren (mogelijk het enige wat helpt tegen vallen). En HIIT. HIIT is intervaltraining: high-intensity interval training. Ook bij het revalideren ontsnapte ik dus niet aan de afkortingen.

(Sorry, Eric, maar "85" is echt geen afkorting. Maar toch op deze pagina aandacht hiervoor.) Op ellende staat geen leeftijd. Toch kan globaal gezien worden gesteld: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op problemen. Voor een CVA geldt dat zeker. Grof gesteld: na je 55ste verdubbelt de kans elke tien jaren. Als je de cijfers moet geloven: Kans op een CVA als je 16 of jonger bent: verwaarloosbaar klein. Als je 52 bent: rond de 1%. Als je 65 bent: minder dan 5%. Als je daar over nadenkt: echt weinig is dat niet, - "richting 5% kans". Maar: meer dan een kwart van de beroertes treedt op bij mensen jonger dan 65. Kans als je 85 bent: je wilt het niet weten. Maar je kunt dus ook een CVA krijgen als je een dag oud bent.

In 2017 wil ik misschien CIMT gaan proberen. Ik ben het nu aan het uitzoeken: ik lees erover en heb het er wel eens over met mijn fysiotherapeut. Als ik het ga doen, wil ik goed beslagen ten ijs komen. Hier komt ie. CIMT staat voor "constraint-induced movement therapy". Waar het op neerkomt is dit: gedurende een relatief korte periode (pakweg twee weken) "bind" je de goede arm zodanig af dat hij onbruikbaar wordt en je verplicht wordt alles te doen met de aangedane arm. De hoop is dat de aangedane arm bij dit alles veel baten heeft. Eigenlijk is het een voorbeeld van plasticiteit, natuurlijk. Er is wetenschappelijk bewijs voor potentiële positieve baten. Het schijnt nogal erg te zijn, je goede arm niet te kunnen gebruiken. Een ervaring in de categorie "één keer en dan nooit meer". Maar dat heeft me nog nooit tegengehouden. Baat het niet, dan schaadt het niet. Maar CIMT zal het bij nader inzien niet worden. Dat "afbinden" gaat namelijk gepaard met urenlang oefenen met de getroffen hand. Zes uren per dag. En dat zag ik in combinatie met werken niet zitten. Los daarvan nog: wat doe je dan, zes uren lang? En zo kwam ik op mCIMT: modified CIMT. Moderate CIMT eigenlijk. Dan duurt het hele gebeuren 10 weken. Per week bind je de "goede" arm drie keer zes uren af en je oefent met de getroffen arm een half uur op zo'n dag. Dat lijkt veel haalbaarder, beter te combineren met werken en in te passen in "het" schema. En het schijnt even effectief te zijn. Time will tell. Ja, mCIMT gaat het worden.

Ook mijn revalideren heeft zijn afkortingen (zie ook HIIT, elders op deze pagina). Ik sta heel vaak op de WII, de spelcomputer van Nintendo, maar dat lijkt geen afkorting te zijn, maar een originele schrijfwijze van het Engelse “we” (“wij”). Ben ik dan een WAA op de WII? Nu hoor ik je denken, wat is dat, een WAA? Een Wonderbaarlijke Autistische Aap, uiteraard. Maar het is natuurlijk niet waar. Wonderbaarlijk ben ik natuurlijk niet, autistisch al helemaal niet, een aap alleen in spreekwoordelijke zin.