Op deze pagina je brandende vragen. Maar ik aarzel ze te beantwoorden, want elke CVA is anders. Blijf dus nadenken en neem mijn antwoorden, mijn persoonlijke tips & tricks met een flinke korrel zout. Overleg voor je specifieke geval dus altijd met je specialist. Maar: toch heb je hopelijk iets aan deze antwoorden.

Zeker. Velen hebben na een CVA last van vermoeidheid en velen moeten stoppen met werken, maar ik ken ook iemand die weer full-time werkt. Ik ken iemand die na zijn CVA zelfs productiever is dan voordien, - die beter hoofd- van bijzaken kan scheiden, bijvoorbeeld.

Ik ben sinds mijn CVA gevlogen naar Gran Canaria, Lanzarote, Barcelona en Pisa. Het kan dus zeker.

Ja, het mag. Het vlakke centrum van Barcelona is me daarbij het meest bevallen. Grote tegels, liften voor de minderbedeelden. Zelfs Nederland met zijn scheve stoepjes en de fietsen en auto’s die overal geparkeerd staan is moeilijker.

Het is een vraag die ons vaak wordt gesteld en waarvan ik vrees dat de vragensteller het zelden meent. Maar de vraag zit nu eenmaal in het heilige protocol. Als we eerlijk zijn, is zelden alles naar wens geweest. Alles? Zeker niet in de supermarkt, waar je die vraag vaak voor de voeten gegooid krijgt. Het is een miserabel oord waar ik zo snel mogelijk weg wil. Antwoord de volgende keer eens: “Neen, het was ellendig” en kijk wat er gebeurt. Ik denk: toon waarlijke interesse of zwijg. En dat geldt ook voor een CVA.

Dokters zijn net mensen. Ze willen zich ook wel eens vergissen. Stelden we na de hersenbloeding simpele vragen als “kan ik nog vliegen?” of “kan ik nog naar de sauna?” Kreeg je van twee doktoren twee diametraal tegengestelde antwoorden. Een “ja” en een “neen”. Dat wekt vertrouwen. Je moet dus altijd blijven nadenken en beseffen dat mensen in een witte jas ook maar mensen zijn. Hopelijk mensen met veel ervaring, maar toch maar mensen.

Nooit. Wat moet je doen als je een CVA gehad hebt? Deze site grondig bekijken en het boek lezen, uiteraard. Je weet nooit of je er wat van opsteekt. Baat het niet, dan schaadt het niet. En als je geen CVA gehad hebt? Vooral verder leven natuurlijk.

Niet altijd. Het ligt er maar aan hoe “zwaar” je CVA is en welk gedeelte van de hersenen aangedaan is. Op hoofdlijnen beheren die hersenen van ons enerzijds motorische en anderzijds cognitieve aspecten. Lopen heeft te maken met twee modules in ons brein: met motoriek (in de grote hersenen) en met evenwicht (in de kleine hersenen). Als één van die twee na je CVA is aangedaan, dan zit je met de gebakken peren. Wat lopen betreft. Maar je weet hoe het is in het leven: is het niet het lopen, dan is het wel wat anders.

Neen, zeker niet. Je kunt heel oud worden zonder CVA. Wel is het zo dat de kans op een CVA toeneemt naarmate je ouder wordt. Dat is statistiek, maar misschien toch ook iets om maar beter te beseffen.

Niet altijd. Sommige patiënten geraken hun geheugen kwijt. Anderen weten wel wat soep is, maar zijn de woorden kwijt: groenten, water, zout en peper, balletjes, vermicelli, rijst en bouillon. Afasie heet dat. Weer anderen hebben hier geen last van, maar kunnen moeilijk lopen. Lekkere soep lusten ze echter allemaal!

Ja, dat is mogelijk en vele mensen bereiken via een omweg hun doel. Voor zover er een doel is, natuurlijk. Als dat doel er is, dan is het vast: het overleven van de soort. Kinderen dus. En hoe moet je dan leven, al dan niet met die kinderen? Zoveel mogelijk proberen te genieten zonder anderen te schaden, waarschijnlijk.

Ja. “Vijgen na Pasen” is een Vlaamse uitdrukking en betekent zoveel als “mosterd na de maaltijd”. Een CVA-patiënt zal de vijgen ook na Pasen niet laten staan. Maar dan is het blijkbaar te laat. De vraag is eigenlijk: wordt er wel eens te laat ingegrepen na een CVA? Snel en adequaat ingrijpen na een CVA is van groot belang. Als de patiënt na zijn CVA nog in zijn ziekenhuisbed ligt, is het zaak meteen toch al met de fysiotherapie te beginnen. Er zijn foto’s van hoe ik als een mummy in bed lig (omringd door apparaten en metertjes, zakjes en slangetjes, katheters en sondes, graatmager en met de blik op oneindig) terwijl een fysiotherapeut al bezig is met het in beweging proberen te krijgen van mijn voeten. Adequaat en snel. Later zijn er, vrees ik, mogelijk kansen gemist. Is er misschien te veel uitgegaan van de gemiddelde belastbaarheid en te weinig van mijn belastbaarheid. Nu oefen ik elke dag wel twee uren. Zouden het vijgen na Pasen zijn?

Niet altijd. Soms zie je niks, maar is de schade aanzienlijk. Mensen met afasie, of mensen die van alles vergeten, of mensen die zich niet kunnen concentreren, of mensen die van het minste moe worden, je ziet er niks van. Maar het is wel heel ingrijpend. Bij anderen zie je maar al te goed wat er aan de hand is. Ze zitten in een rolstoel, of ze lopen met een rollator, of ze slingeren bij het lopen een been naar buiten, of ze wandelen met een stok, of ze hebben een litteken van de operatie op hun hoofd (mijn Grand Canyon of Love). Beide zijn vreselijk. Zie je niks, dan denken velen: waarom overdrijft hij (of zij) zo? Er is toch niks aan de hand? Zie je het wel, dan denken mensen al snel aan cognitieve problemen. Terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Spoort ie wel? Bestaat ie wat er grijpt? Wat zouden mensen denken als ze mij zien?

Dat heeft vele oorzaken. Ik verzin er een paar: 1 De meesten onder ons zijn veel beter met straffen en klagen dan met belonen en opbeuren. 2 Ik vrees dat we allemaal, de ene al meer dan de andere, met de eigen zorgen bezig zijn. Dan blijft er weinig tijd over voor de rolstoelgebondenen en de vergeetachtigen. 3 Een schouderklopje, hoe klein ook, kost energie en we zijn liever lui dan moe. 4 Ik vrees dat velen onder ons er zich geen rekenschap van geven hoe ingrijpend en traumatisch een CVA voor de getroffenen kan zijn.

Die lui moeten niet zeuren. Ze zouden beter zwijgen. Neem nu die schouderklopjes. Waarom zeuren ze daar over? Ik vrees dat ze het niet kunnen laten. Dat het sterker is dan zij zelf. Ik vrees dat ze getraumatiseerd zijn en dat ze daarom een ei willen leggen.

Ja, dat kan. Sprookjesbossen, wildwaterbanen en rollercoasters kunnen nog steeds heel leuk zijn. Ik heb er alleszins nog veel plezier beleefd. Samen met vrouw en kinderen.

Neen, zeker niet. Het is mij ooit voorgesteld, maar ik heb het pertinent geweigerd. Mogelijk meer op goed geluk dan dat het toen zo’n wijze beslissing was. Scootmobiels, sta-op-fauteuils, rolstoelen: het is prachtig dat ze bestaan, maar hoe langer je ze kunt missen, hoe beter. Maar misschien heb ik makkelijk spreken. Elke CVA is anders.

Je mag met alles lachen, als het maar grappig is. Dus ja, je mag ook met een CVA lachen. Mijn vrouw en ik stonden onlangs in de supermarkt en toen mijn linkerarm onbedaarlijk begon te shaken, moesten we allebei ook onbedaarlijk lachen. Maar begrijp me niet verkeerd. Een CVA is een vreselijk iets, er gaan veel mensen aan dood en vele levens worden erdoor gebroken.

Ik ben bang van wel. Ik heb gemerkt dat vele mensen moeite hebben met het onderscheid motoriek en cognitie. Als je zoals ik raar loopt en afwijkend spreekt, denken velen onder ons dat er ook cognitief wel flink wat mis zal zijn. Dat er een vijs los zit. Wat ik ook vaak merk: dat mensen evenwicht verwarren met spierkracht. Ik loop moeilijk en vaak wordt gedacht dat er iets met mijn spieren mis is. Foutje! Ook hebben velen na een CVA last van schaamte en kijken er zichzelf op aan. Ik begrijp dat niet zo, want waarom zou je je schamen voor iets waar je niet aan kunt doen en waar geen helder denkend mens ooit voor zou kiezen? “Doe mij maar een CVA en een worstenbroodje.” Je loopt na een CVA bovendien een flinke kans af te wijken, en wie afwijkt valt op. Dat alleen al volstaat vaak om iemand op aan te kijken. Want buitenbeentjes, we houden er van, ik vrees vooral in theorie.

Ik wel. Eén van mijn oefeningen bij het dagelijkse oefenen thuis is op blote voeten rond de keukentafel lopen. Ik kan het dus. Het vereist concentratie, maar voor een goed doel doe ik alles.

Het is betwijfelbaar of het slim is, maar het mag. Je kent het gezegde: over smaak valt niet te twisten en over wansmaak ook niet. Zo’n CVA kan een leven breken, diepe wondes achterlaten, soms ook letterlijk. Mensen vinden de simpelste woorden niet meer, ze spreken moeilijk, ze zijn aan de rolstoel gekluisterd. Daarmee lachen is niet zo slim.

Ik niet meer. Mijn hele leven heb ik netjes binnen de lijntjes gekleurd. Ik was er voortreffelijk in. Maar nu kan ik het niet meer. Als the shake, rattle & roll in mijn linkerarm begint, schieten de stiften alle kanten op. Het is figuurlijk bont en blauw. De wereld is een kleurrijke plek.

Ja, ik denk bijna dat het niet alleen mag, maar misschien zelfs moet. Je weet wel: wie veel leert lopen op een biljartlaken, kan na verloop van tijd voortreffelijk lopen op een biljart. Goed revalideren is een combinatie van (vooral) natuurlijk herstel, goede oefeningen bij je therapeut en consequent oefenen thuis. Dat laatste is waarschijnlijk belangrijker dan de therapie op de fysio, maar de therapeut heeft wel een hele grote verantwoordelijkheid: het is de taak van de fysiotherapeut variatie aan te brengen. Want variatie is goed voor het brein. Revalideren is een puzzel met vele stukjes: voor mij is dat elke dag urenlang oefenen thuis, twee keren per week oefeningen bij de fysio, één keer per week “zwemmeren” (in water heen en weer lopen). De fysiopuzzel is leuker als je vaste fysiotherapeut af en toe vervangen wordt door collega’s: ze hebben allemaal hun eigen trucendoos en variatie is een goede zaak. En bij dat alles is het goed tegen de stroming in te zwemmen. Dat is leuker en ook beter voor alle betrokkenen. Iedereen naar rechts en jij naar links. Iedereen in de lengte en jij in de breedte. Variëren, net als in het echte leven.

Ik zou het niet doen. De gevangenis roept. Maar: bedenkelijke humor is ook humor en het afremmen van eigen initiatief is zelden een goed plan. Toch lijkt het in dit geval om een slecht idee te gaan. De gevangenis roept, nu al voor de tweede keer. Vandalisme is nooit goed te praten en al helemaal niet met zo’n makkelijk slachtoffer. Ik zou het dus niet doen.

Ja, dat mag, maar goed is het niet. Je kunt  die patiënt beter laten zweten, zwalpen en zwoegen. Het is de enige manier waarop hij verder zal komen met zijn leven. Als zijn wandelstok valt, laat hem liggen. Dat ie zelf zijn koffie haalt. Hij kan echt wel zelf de kabels van zijn laptop inpluggen. Zelfs al help je nog zo graag, doe het niet. Behalve als hij valt, raap hem dan op. Zet de CVA-patiënt dus niet in de hoek, bedekt met de mantel der liefde. Laat hem werken voor de kost en deelnemen aan het volle leven. En doe dat zelf ook.

In principe wel, maar er is een maar. Herstel na een CVA is een grillig iets en als je geluk hebt, gebeurt het. Waar dat door komt is nooit helemaal duidelijk. De oefeningen bij de fysio? De oefeningen thuis? Het aanpassingsvermogen van de hersenen? Waarschijnlijk dit alles in combinatie met het allerbelangrijkste: natuurlijk herstel. En dat is een kwestie van geluk hebben. Desalniettemin ben ik er van overtuigd dat veel oefenen nooit kwaad kan. Maar het omgekeerde is niet per se waar: het is niet omdat je veel oefent, dat het automatisch ook beter wordt; die hersenen moeten wel willen. Maar misschien heb je ook wat dat betreft geluk en heb je hersenen van goede wil: ze willen oefenen (“baat het niet, schaadt het niet”) op weg naar iets anders. Hopelijk iets beters. En dan is het waar: de aanhouder wint.

Ik vrees van niet. Aan hen kleeft toch het imago “CVA-patiënt”. Zeggen mensen je “waarom doe je nu zus en zo?” Dan denk ik “ben ik nou gek of zo? Dat doe ik toch al jaren zo?” Ga ik het controleren, en wat blijkt: ik deed het in de jaren voor de hersenbloeding precies zo. Alleen wordt het nu, vrees ik, anders beoordeeld. Als ik al gek ben, dan komt het niet door de hersenbloeding. Het is moeilijk neutraal te zijn in deze. We kennen het fenomeen: we trekken geen conclusies op basis van onze waarnemingen. Neen, het is vaak omgekeerd: we interpreteren onze waarnemingen op basis van wat we al dachten. De conclusies liggen al lang vast. Als CVA-patiënt heb je daar last van.

Ik ben bang van niet. Iedereen kent de verhalen van karakterwisselingen na een CVA. Woon je samen met een vrolijke Jos en zit je plots voor de rest van je leven met een chagrijnige Frans opgescheept. Of deze: na je CVA krijg je het warm van de diepvries en koud van de kachel. Of plots lust je geen vis meer. “Ik wil vlees.” Maar CVA’s veranderen zelden een dummy in een slimmerik. Omgekeerd gebeurt wel, vrees ik.

Ik weet het niet, maar waarschijnlijk ergens in Duitsland. Lederhosen, gekke hoedjes, Vorurteile, rolstoelen, reusachtige bierglazen en vette clichés. Ja, dat klinkt als een hersenbloedingspaleis. En voor de mensen die denken: “Hé, bestaat dat wel, een hersenbloedingspaleis?” Natuurlijk bestaat dat. Anders zouden we ons niet afvragen waar het stond. En hoe rijd je er naartoe? In de hersenbloedingscabrio.

Ik vermoed dat we allemaal slimmerik en dummy tegelijk zijn. Wat lopen betreft ben ik een ongelooflijke dummy. Bejaarden en prille ouders met kinderwagens snellen mij voorbij. Wat een dummy! Maar cognitief zit het wel goed. Ik schrijf een boek met de computer en maak een website met de hand. Maar ja dus, ik ben een dummy.

Cruciaal, anders kan ik het niet noemen. Zonder mijn vrouw zou ik niet zijn waar ik nu ben. Het is niet altijd makkelijk en verre van leuk, maar ze is wel een ongelooflijke steun. Toen ik nog in mijn zwarte gat zat en tot vele maanden nadien heeft zij mijn leven aangestuurd. Maandenlang had ik een soort extern brein. Eentje dat eerst letterlijk mijn leven gered heeft en nadien vele goede beslissingen heeft genomen. Gelukkig. Ik denk dat de rol van partners voor CVA-patiënten enorm wordt onderschat.

Ik zou het niet weten. Waarschijnlijk precies zoveel als mensen zonder CVA.

Ik vrees: niks. In euri uitgedrukt ligt dat redelijk kort bij nul. Je kunt dus, zowel voor als na je CVA, maar beter van het leven genieten (tijdens je CVA is er van genieten meestal geen sprake) en je geld besteden aan nuttige dingen. Meenemen ga je het zo te lezen toch niet.

Op het revalidatiecentrum waar ik zat, zei mijn fysiotherapeute ooit: “een positieve ingesteldheid is het halve herstel.” Ik geloof dat niet zo. Ik denk dat er maar een ding echt cruciaal is voor het eventuele herstel: de natuur. En dat is geluk of pech hebben. Het zit mee (een geluk bij een ongeluk) of het zit tegen (dubbele pech). Sommigen trainen tot ze een ons wegen, maar herstel zit er niet in. Anderen kamperen maandenlang op de bank en komt het ogenschijnlijk aanwaaien. Een geluk bij een ongeluk. Je zou kunnen zeggen: het is net het echte leven. Maar al geloof ik dat het vrijwel uitsluitend de natuur is die zorgt voor het eventuele herstel, toch geloof ik wel dat een optimistisch karakter en relativeringsvermogen helpen. Bij de verwerking.

"Good so!“

Ik vrees van niet. Maar er is ook goed nieuws. Toeval bestaat wel.

Dat weet ik niet en ik vermoed dat er onderling grote verschillen zijn. Wat ik wel weet: 10% van mij is behoorlijk geniaal. 10% genie, 90% prutser, ja, dat ben ik. Toen ik dit tegen onze zoon vertelde, zei hij: "90% prutser en 10% megaprutser."

Twee voor de hand liggende redenen: ofwel een stoornis in de hersenen, ofwel te veel alcohol.

Om te overwinnen, natuurlijk.

Neen, maar ik wel. Ik heb maandenlang in een rolstoel gezeten en dan weer kunnen lopen is een groot geschenk, zelfs al is dat lopen moeizaam en beperkt. Bovendien: "Wat is raar?"

Een genie heet vaak Einstein, een CVA-patiënt slechts uitzonderlijk. Verder zijn de verschillen klein, want ook een genie kan een CVA-patiënt worden, al komt dit zelden voor. En het omgekeerde komt waarschijnlijk nog veel minder voor. Of niet.

Ik zou het niet weten, maar ik vermoed geen één. De vraag is minder gek dan hij lijkt, want een CVA is een traumatisch iets en we weten: een mens die iets traumatisch heeft meegemaakt, wil daarover een ei kwijt. Dan kun je blijven vertellen. De psychologe tijdens de revalidatie tegen mij: "Meneer, praatte u voor de hersenbloeding ook al zo veel?"

Deze: Kun je heden ten dage nog zwanger worden als je niet online bent? Als de kat van huis is, dansen de muizen op tafel. Zou dat ook waar zijn, als je huisdier geen kat, maar een hond is? Verandert een hersenbloeding een mens in een revalidatiemachine? Als straks alle Mexicanen omringd worden door een hoge muur, smaakt de guacamole dan nog? Geef je bij het verlaten van de supermarkt een euro aan de man of vrouw die daar staat met De Hersenbloedingskrant? Wat doe je als er tijdens de conceptie plotsklaps een zigeuner met verwelkte rozen aan je tafel staat? Waarom worden hersenbloedingen zelden verkocht met een strik eromheen? Spreek je in goed Nederlands van een hersenbloedeling of van een hersenbloeder? Of noem je zo iemand een sukkel? Mag je een CVA-patiënt die niks meer kan opsluiten? Zijn mannen eigenlijk vrouwen met teveel testosteron? Als hersenen te koop waren voor geld en je had het geld, zou je dan die van Oppenheimer kopen? En zo ja, zou je ze gebruiken om een atoombom te bedenken? Als hersenen stylen een soort van origami was, zou het dan populair zijn in Japan? Heten alle mafkezen Eric? Waarom worden sommige vragen niet beantwoord?